jueves, 5 de marzo de 2020

Xantoastrocitoma pleomórfico. Buscando respuestas. Looking for answers to the Xanthoastrocytoma

Este post fue publicado al inicio de este blog en el año 2012. Aparece ahora el primero al ser actualizado para que podáis ver los comentarios que están surgiendo. En los comentarios han escrito distintas personas de varios países. Es estupendo que compartáis vuestras experiencias y tratamientos para que otras personas que están interesadas puedan ver las distintas opciones y experiencias.

Esta página pretende buscar información y respuestas a uno de los tumores cerebrales definidos actualmente: el xantoastrocitmo pleomórfico.
Soy el padre de un chico que tenía 14 años, cuando fue diagnosticado por primera vez, en noviembre del 2011. En un hospital privado de Madrid fue operado y su tumor se diagnosticó mal como un glioblastoma.
Tras cambiar de un hospital privado a otro público (Hosptial de la Paz) y volver a analizar el tumor se difinió  como un xantoastrocitoma pleomórfico de grado 3.
Recibió dos ciclos de quimio (6 sesiones de etopósido y 6 de cisplatino en total) que no tuvieron ningún efecto aparente.
Tras una segunda operación por un experto neuricirujano pediátrico se le extirpó gran cantidad del tumor y recibió 30 sesiones de radioterapia. El tumor se mantuvo sin actividad durante un año aproximadamente.
Volvió a recibir quimioterapia como vincristina y carboplatino
El tumor tuvo recidivias y tras cambiar de hospital y doctor (Hospital Niño Jesús, doctor Lucas Moreno) comenzó a tomar temodozolamida. Posteriormente entró en un ensayo clinico con dabrafenib.
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Invito tanto a afectados, como padres, familiares, amigos y expertos doctores a aportar información, experiencias y opiniones en este blog.
Pretendo abrir una ventana a través de la cual podamos asomarnos con ilusión y con cierto rigor a este paisaje que dibuja el tumor del cual tratamos.