https://ccr.cancer.gov//neuro-oncology-branch/connect
NCI-CONNECT:
Comprehensive Oncology Network Evaluating Rare CNS Tumors
Purpose
NCI-CONNECT aims to advance the understanding of rare
adult central nervous system (CNS) cancers by establishing and fostering
patient-advocacy-provider partnerships and networks to improve approaches to
care and treatment.
Background
Primary CNS cancers
are tumors that start in the brain and spinal cord. They account for less than
2% of all cancers diagnosed a year in the United States, with over 130
different types. Although all primary adult CNS tumors can be considered rare,
NCI-CONNECT is starting with 12 types, each with less than 2,000 people diagnosed
a year.
The low incident
rate of these 12 tumors means patients and researchers face unique challenges.
Patients struggle to find expert care and treatments. Researchers have limited
resources to study the disease and develop new therapies.
NCI-CONNECT intends
to address these challenges and unmet needs by connecting patients, providers,
researchers and community organizations to work in partnership.
Goals
NCI-CONNECT is a
collaborative, innovative and adaptive program. Its goals are to:
1.
Develop an infrastructure
across a network of national and international sites to study select rare CNS
tumors.
2.
Collect, analyze
and share data to promote discovery and improve understanding of select rare
CNS tumors.
3.
Use the network to
facilitate the translation of discoveries into new therapies and methods to
improve patient outcomes.
NCI-CONNECT
selected rare adult CNS tumor types:
Studies
NCI-CONNECT has a
number of studies that are open and available for participation and will be
adding more.
NCI-CONNECT:
Red integral de oncología que evalúa tumores raros del SNC
Propósito
NCI-CONNECT tiene como objetivo avanzar en la comprensión de los cánceres del sistema nervioso central (SNC) de adultos raros mediante el establecimiento y el fomento de asociaciones y redes de proveedores de apoyo a los pacientes para mejorar los enfoques de atención y tratamiento.
Ver folleto de NCI-CONNECT
Fondo
Los cánceres primarios del SNC son tumores que comienzan en el cerebro y la médula espinal. Representan menos del 2% de todos los cánceres diagnosticados al año en los Estados Unidos, con más de 130 tipos diferentes. Aunque todos los tumores primarios del SNC en adultos se pueden considerar raros, NCI-CONNECT está comenzando con 12 tipos, cada uno con menos de 2,000 personas diagnosticadas al año.
La baja tasa de incidentes de estos 12 tumores significa que los pacientes y los investigadores se enfrentan a desafíos únicos. Los pacientes luchan por encontrar atención y tratamientos expertos. Los investigadores tienen recursos limitados para estudiar la enfermedad y desarrollar nuevas terapias.
NCI-CONNECT tiene la intención de abordar estos desafíos y las necesidades no satisfechas mediante la conexión de pacientes, proveedores, investigadores y organizaciones comunitarias para trabajar en asociación.
Metas
NCI-CONNECT es un programa colaborativo, innovador y adaptativo. Sus objetivos son:
Desarrolle una infraestructura en una red de sitios nacionales e internacionales para estudiar tumores raros del SNC.
Reúna, analice y comparta datos para promover el descubrimiento y mejorar la comprensión de los tumores raros del SNC seleccionados.
Use la red para facilitar la traducción de descubrimientos en nuevas terapias y métodos para mejorar los resultados de los pacientes.
NCI-CONNECT seleccionó tipos de tumores del SNC adultos raros:
Tumor rabdoideo teratoideo atípico (ATRT)
Gliomas del tronco encefálico y la línea media
Tumores del plexo coroideo
Ependimoma
Gliomatosis Cerebri
Meduloblastoma
Meningioma (Grado Alto)
Oligodendroglioma / Oligodendroglioma anaplásico
Tumores de la región pineal
Xantroastrocitoma Pleomórfico / Xanthroastrocytoma Pleomórfico Anaplásico
PNET (tumor embrionario supratentorial)
Sarcoma primario del SNC / sarcoma secundario del SNC (gliosarcoma)
Estudios
NCI-CONNECT tiene una serie de estudios que están abiertos y disponibles para participar y agregarán más.
ESTUDIOS ACT
Propósito
NCI-CONNECT tiene como objetivo avanzar en la comprensión de los cánceres del sistema nervioso central (SNC) de adultos raros mediante el establecimiento y el fomento de asociaciones y redes de proveedores de apoyo a los pacientes para mejorar los enfoques de atención y tratamiento.
Ver folleto de NCI-CONNECT
Fondo
Los cánceres primarios del SNC son tumores que comienzan en el cerebro y la médula espinal. Representan menos del 2% de todos los cánceres diagnosticados al año en los Estados Unidos, con más de 130 tipos diferentes. Aunque todos los tumores primarios del SNC en adultos se pueden considerar raros, NCI-CONNECT está comenzando con 12 tipos, cada uno con menos de 2,000 personas diagnosticadas al año.
La baja tasa de incidentes de estos 12 tumores significa que los pacientes y los investigadores se enfrentan a desafíos únicos. Los pacientes luchan por encontrar atención y tratamientos expertos. Los investigadores tienen recursos limitados para estudiar la enfermedad y desarrollar nuevas terapias.
NCI-CONNECT tiene la intención de abordar estos desafíos y las necesidades no satisfechas mediante la conexión de pacientes, proveedores, investigadores y organizaciones comunitarias para trabajar en asociación.
Metas
NCI-CONNECT es un programa colaborativo, innovador y adaptativo. Sus objetivos son:
Desarrolle una infraestructura en una red de sitios nacionales e internacionales para estudiar tumores raros del SNC.
Reúna, analice y comparta datos para promover el descubrimiento y mejorar la comprensión de los tumores raros del SNC seleccionados.
Use la red para facilitar la traducción de descubrimientos en nuevas terapias y métodos para mejorar los resultados de los pacientes.
NCI-CONNECT seleccionó tipos de tumores del SNC adultos raros:
Tumor rabdoideo teratoideo atípico (ATRT)
Gliomas del tronco encefálico y la línea media
Tumores del plexo coroideo
Ependimoma
Gliomatosis Cerebri
Meduloblastoma
Meningioma (Grado Alto)
Oligodendroglioma / Oligodendroglioma anaplásico
Tumores de la región pineal
Xantroastrocitoma Pleomórfico / Xanthroastrocytoma Pleomórfico Anaplásico
PNET (tumor embrionario supratentorial)
Sarcoma primario del SNC / sarcoma secundario del SNC (gliosarcoma)
Estudios
NCI-CONNECT tiene una serie de estudios que están abiertos y disponibles para participar y agregarán más.
ESTUDIOS ACT
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Los comentarios serán publicados una vez sean aceptados por el moderador del blog, por lo que no aparecerán instantaneamente. No se publicará ningún comentario que pueda causar alarma innecesaria. El objetivo del blog es informar y dar opciones a quien lo consulte.