Share4Rare is born, the first social media network to connect patients, caregivers and researchers of rare diseases around the globe. Nace la primera red de enfermedades raras.

Nace la primera red social europea que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo

Sant Joan de Déu lidera el proyecto Share4Rare que pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en la investigación de las enfermedades minoritarias

Las enfermedades raras son un conjunto de alrededor 8.000 patologías diferentes que afectan a unos 30 millones de personas sólo en Europa (el 80% son niños). Actualmente sólo se tiene una base de conocimiento científico sólida sobre un 10% de estas enfermedades. Para profundizar en el conocimiento del 90% restante, la Comisión Europea ha financiado un proyecto que lidera el Institut de Recerca Sant Joan de Déu – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y que tiene como objetivo ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo y aglutinar información relevante para avanzar en la investigación de estas patologías.

Share4Rare is born, the first social media network to connect patients, caregivers and researchers of rare diseases around the globe.

Sant Joan de Déu Research Foundation of Barcelona leads this European project that aims to connect and empower families living with rare diseases, and collect data to advance research.

Rare diseases are a set of around 8,000 different conditions that affect approximately 30 million people in Europe alone (80% are children). Surprisingly, only about 10% of these diseases have a solid scientific knowledge base. To deepen the knowledge of the remaining 90%, the European Commission has financed a project to address this problem, led by the Sant Joan de Déu Research Foundation in Barcelona. Share4Rare will offer a virtual and safe meeting place to patients and families affected by rare diseases all over the world and it will collect relevant information to advance in the research of these conditions.

https://www.sjdhospitalbarcelona.org/en/share4rare-born-first-social-media-network-connect-patients-caregivers-and-researchers-rare-diseases

https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/nace-primera-red-social-europea-que-conecta-pacientes-cuidadores-e-investigadores-enfermedades-raras